Lichen sclerosus er þögull sjúkdómur sem fáir hafa heyrt nefndan. Lítið er um hann skrifað, lítið rætt, þekkingin á sjúkdómnum er stutt á veg komin og kannski lýsandi að enn í dag hefur sjúkdómurinn ekki fengið íslenskt heiti.
Meðal algengustu húðsjúkdóma á kynfærum kvenna
Lichen sclerosus er húðsjúkdómur sem lýsir sér sem hvítar skellur á húð og húðin virðist þunn. Þetta kemur oftast fram á kynfærum og er mun algengari hjá konum en körlum. Lichen sclerosus er meðal algengustu húðsjúkdóma á kynfærum kvenna og kemur fram á ytra kynfærasvæðinu, nálægt snípnum, á skapabörmum og alveg aftur að endaþarmi, en hjá 15-20% sjúklinga geta komið blettir og blöðrur á öðrum húðsvæðum eins og lærum, brjóstum, höndum, hálsi og jafnvel í munni.
Sjúkdómurinn er ólæknandi. Alvarleiki sjúkdómsins er mjög breytilegur og getur fólk með væg tilfelli haft lítil eða jafnvel engin einkenni. Hann kemur í köstum og í alvarlegri tilfellum fylgir honum gífurlegur kláði, roði og sviði, einnig myndast bólgur, þurrkur og sprungur í húð og finnur viðkomandi því töluverðan sársauka við samfarir. Með tímanum þykknar húðin, hún hvítnar og ör myndast. Hjá konum geta skapabarmar runnið saman, leggangaopið þrengst og snípurinn hreinlega horfið. Nauðsynlegt er að greina sjúkdóminn snemma til að hægja á þróun hans og takmarka eða hægja á langtímaáhrifum sjúkdómsins.
Mikilvægt að meðhöndla sem fyrst til að hægja á framgangi sjúkdómsins
Sjúkdómurinn getur dregið verulega úr lífsgæðum fólks, bæði líkamlega, andlega og félagslega. Ef sjúkdómurinn kemst á það stig að húðin verður viðkvæm fyrir minnsta nuddi þannig að hún rofnar og það fer að blæða, þá fer að verða erfitt að klæðast fatnaði sem liggur þétt að svæðinu, það verður sárt að pissa, ekki hægt að skeina sér með klósettpappír og samfarir verða afar sársaukafullar. Þá er ekki óalgengt að viðkomandi fari að einangra sig, fer að missa úr vinnu vegna sjúkdómsins sem gengur jafnvel svo langt að viðkomandi þarf að hætta starfi. Það er því gríðarlega mikilvægt að viðkomandi fái viðeigandi meðhöndlun sem fyrst til að bæta líðan og hægja á framgangi sjúkdómsins.
Tíðni eykst í kringum breytingaskeiðið
Lichen sclerosus getur lagst á fólk á öllum aldri en konur eru mun líklegri til að fá sjúkdóminn heldur en karlar og er hlutfallið um 6-10:1. Tíðni sjúkdómsins hjá konum eykst verulega í kringum breytingaskeiðið. Klínískar og faraldsfræðilegar rannsóknir benda til þess að sjúkdómurinn sé vangreindur og að algengi geti verið meira en einn af hverjum 1000.
Orsök sjúkdómsins eru ekki þekkt en það bendir margt til þess að um sjálfsofnæmissjúkdóm sé að ræða. Rannsóknir hafa sýnt að einstaklingar með lichen sclerosus eru líklegri að upplifa sjálfsofnæmissjúkdóma eins og hárlos, skjallbletti (e. vitiligo) og skjaldkirtilssjúkdóm. Sjúkdómurinn smitast ekki milli einstaklinga.
Margar konur ekki eða ranglega greindar
Framgangur sjúkdómsins er mjög háður því hve snemma hann er greindur. Ef grunur er um lichen sclerosus er mikilvægt að fá skoðun og greiningu hjá kvensjúkdómalækni svo hægt sé að veita viðeigandi meðferð. Einnig eiga húðlæknar að geta greint sjúkdóminn.
Því miður er það allt of algengt að konur með lichen sclerosus fá ekki rétta greiningu fyrr en árum eftir að sjúkdómurinn gerir vart við sig og fá því ekki strax viðeigandi meðferð til halda einkennunum niðri og hægja framgangi hans. Konur eru jafnvel ítrekað greindar ranglega með sveppasýkingu þar til sjúkdómurinn er svo langt genginn að enginn vafi leikur á að um lichen sclerosus sé að ræða.
Vegna þess hve viðkvæm húð píkunnar er þá eru konur í aukinni hættu á að fá fylgikvilla eins og sýkingar og flöguþekjukrabbamein í húð, en um 4% kvenna með lichen sclerosus greinast með slíkt húðkrabbamein. Að greina lichen sclerosus á kynfærum snemma og meðhöndla það á áhrifaríkan hátt getur því hjálpað til að draga úr hættu á að fá eða missa af greiningu á húðkrabbameini. Mælt er með skoðun á kynfærum hjá lækni að minnsta kosti einu sinni á ári og konur ættu að skoða sig reglulega með tilliti til hnúða eða sára sem ekki gróa. Læknir tekur vefjasýni ef það eru svæði sem lagast ekki við meðhöndlun.
Það er hægt að lina einkenni og auka lífsgæði
Við meðhöndlun á lichen sclerosus þá er markmiðið fyrst og fremst að lina einkenni eins og kláða og sviða, en einnig hægja á þróun sjúkdómsins og draga úr líkum á fylgikvillum.
Mikilvægt er að fá staðbundið sterakrem ávísað af lækni sem minnka fljótt bólgur. Samhliða sterakremi er almennt mælt með að nota eitthvað sem veitir húðinni góðan raka. Því miður eru úrræðin takmörkuð og langvarandi notkun á sterakremi á svæði þar sem húðin er þunn og viðkvæm veldur áhyggjum. Óttast að það geti valdið þynnun á húð, fráhvarfseinkennum, sveppasýkingum, sem og endurvirkjun á HPV-veiru (Human Papilloma Virus) og herpes veirusýkingu.
Rosonia froðan hefur verið klínískt rannsökuð á konum með Lichen sclerosus. Froðan var notuð samhliða sterakremi daglega í þrjár vikur og að þeim tíma loknum var notkun sterakremsins hætt en Rosonia var áfram borið á svæðið tvisvar í viku í 5 viku, eða eftir þörfum. Með notkun Rosonia froðunnar var hægt að stytta notkunina á sterakreminu úr 8 vikum í 3 vikur og gaf sú meðferð jafn góðar niðurstöðu eins og að nota sterakremið daglega í 4 vikur og svo áfram tvisvar í viku næstu 4 vikurnar samhliða hefðbundnu rakakremi.
Rosonia froðan er einstaklega mjúk og er því sérstaklega ætluð viðkvæmu kynfærasvæði. Hún hentar mjög vel sem viðbótarmeðferð með sterum þar sem hún dregur fljótt úr kláða, sviða og ertingu. Froðan veitir húðinni góðan raka, græðir sár og styður við uppbyggingu húðar, sem er mikilvægt þáttur í að undirbúa hana fyrir næsta kast og einnig minnka líkur á fylgikvillum eins og sveppasýkingu. Gott er að láta tíma líða á milli meðferða til dæmis með því að nota sterakrem fyrir svefn og Rosonia á morgnana. Froða hefur þann eiginleika að hún þornar eftir smá tíma og klístrast því síður. Einnig er mikilvægt að vanda valið þegar kemur að hreinsiefnum, klósettpappír, nærfötum og hverju því sem kemur nálægt þessu svæði og sneiða framhjá vörum sem innihalda ertandi eða ofnæmisvaldandi efni.
Ekki þjást í hljóði
Við getum líklega öll verið sammála um að einstaklingur með þennan sjúkdóm á ekki að þurfa að þjást í hljóði. Þú ert svo sannarlega ekki ein/einn. Það er mikilvægt að opna umræðuna um Lichen sclerosus, efla rannsóknir og fræðslu þess. Hægt er að leita stuðnings hjá umræðuhópum eins og á Facebook, en þar er öflugur hópur kvenna í Bretlandi sem ræða opinskátt sín á milli. Hópurinn heitir Lichen Sclerosus – sclerosis- UK support for Women.
